bandicam 2019-02-23 17-36-54-416

潰瘍性大腸炎について


国が指定する難病の一つに潰瘍性大腸炎がありますが、その恐ろしさや辛さというものはあまり知られていません。人によって症状の違いや効く投薬などもありますが最悪の場合は手術で大腸を全摘出するという事になってしまいます。

普段の生活で下痢が止まらなくなったり血便が酷いようであれば速やかに医療機関を受診をする事も大切になってきます。

現在日本では約18万人の潰瘍性大腸炎の患者さんがいますが年々増加傾向にありこれからはもっと増えていくと予想されています。

若くして大腸全摘出手術となってしまったスレ主さんも同じ病気で苦しんでいる方もどうぞご自愛ください。


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1: 2018/09/19(水) 21:19:27.328 ID:wUfQ/K33M
発症から3年間で20回以上入退院繰り返していろんな薬使ったけど結局だめでした
4: 2018/09/19(水) 21:20:40.263
温泉とか入りにくくなるな
11: 2018/09/19(水) 21:22:16.901 ID:wUfQ/K33M
>>4
まあ術式によっては最終的にストマ取れるらしいけど
取れるといいな
12: 2018/09/19(水) 21:23:32.653
>>11
うちのばあちゃんは癌だったけど今のところ再発なくて元気だぞ!
全摘じゃないけど
20: 2018/09/19(水) 21:26:04.155 ID:wUfQ/K33M
>>12
癌かー
全摘出すると大腸がんの心配も無くなるからそこは嬉しい
7: 2018/09/19(水) 21:21:02.389
全摘とかいけんの?
すぐシぬんじゃね?
11: 2018/09/19(水) 21:22:16.901 ID:wUfQ/K33M
>>7
なんか意外と人間って大腸無くても生きていけるらしい
8: 2018/09/19(水) 21:21:31.583
お腹に穴開けるの?
14: 2018/09/19(水) 21:23:50.167 ID:wUfQ/K33M
>>8
お腹に穴あけて大腸全部切り取る
10: 2018/09/19(水) 21:21:59.027
でも術後の経過みて小腸を校門に繋げれるでしょ
小腸をJにしてなんかするみたいだったはず
14: 2018/09/19(水) 21:23:50.167 ID:wUfQ/K33M
>>10
そうそう
一生人工校門の人も居るらしいけど
13: 2018/09/19(水) 21:23:42.819
最近の公共施設はオストメイト対応トイレ増えてるらしいぞ
20: 2018/09/19(水) 21:26:04.155 ID:wUfQ/K33M
>>13
それはありがたいな
16: 2018/09/19(水) 21:25:05.903
俺も同じ病気や
大便が赤いのに慣れちまった
24: 2018/09/19(水) 21:27:07.496 ID:wUfQ/K33M
>>16
辛いよね…
でも大腸全摘よりはマシだと思ってがんばれ
19: 2018/09/19(水) 21:25:28.134
全摘しないと癌化するところまで行ったんか?
26: 2018/09/19(水) 21:27:57.014 ID:wUfQ/K33M
>>19
いや、まだ発症から3年だしそんな感じではない
単に使える薬がなくなった
21: 2018/09/19(水) 21:26:07.071
知り合いが全摘したけど今じゃ元気に仕事してるよ
小腸と校門も無事繋がったし
手術怖いけど頑張れ!
29: 2018/09/19(水) 21:30:16.134 ID:wUfQ/K33M
>>21
ありがとう!頑張るわ
まだまだ若いしこれからよ
22: 2018/09/19(水) 21:26:13.361
オヤジの摘出した大腸みて
それからホルモン食べれなくなった
29: 2018/09/19(水) 21:30:16.134 ID:wUfQ/K33M
>>22
オヤジさんも潰瘍性大腸炎?
大事にしてあげなよ
23: 2018/09/19(水) 21:26:28.131
いま抗体薬とかいっぱいあるけど
よくならない人も一定数いるのかあ
大変だろうが無理すんなよ
29: 2018/09/19(水) 21:30:16.134 ID:wUfQ/K33M
>>23
まあ無理も何もされるがままにしてるだけだからな…
うまく行くことを祈るのみ
25: 2018/09/19(水) 21:27:40.437
校門の役目は終わるの?
29: 2018/09/19(水) 21:30:16.134 ID:wUfQ/K33M
>>25
とりあえず数か月は人工校門
28: 2018/09/19(水) 21:29:42.537
毎日下痢しそう
32: 2018/09/19(水) 21:32:40.726 ID:wUfQ/K33M
>>28
人工校門無くなってもそれはするらしい
まあお腹痛くないだけマシよ
61: 2018/09/19(水) 21:48:18.671
>>32
一応難病になってるし完治しないんでしょ?原因も不明らしいし
もう一回病院行って詳しく診てもらおうかなー
65: 2018/09/19(水) 21:51:48.062 ID:wUfQ/K33M
>>61
特に症状が無いなら行くことないと思うけど
しばらくお腹痛かったり血便出たりしたらすぐ行った方がいいよ
31: 2018/09/19(水) 21:30:51.025
安倍ちゃんも確か同じ病気だよね?
俺も一昨年医者にそうかもしれないですって診断されてからほったらかしだわ
32: 2018/09/19(水) 21:32:40.726 ID:wUfQ/K33M
>>31
そう
あの人はアサコールがよく効いたらしいね
でもあんだけ顔がむくんでるの見るとステロイド使ってそうだし怪しいよな
33: 2018/09/19(水) 21:32:47.309
安倍ちゃんと同じ薬は試したか?
めっちゃ効くらしいぞ
37: 2018/09/19(水) 21:34:10.138 ID:wUfQ/K33M
>>33
アサコールでしょ?
あれは薬のアレルギーが出て使えなかった
ほんと運が悪い
34: 2018/09/19(水) 21:32:49.097
全腸型の中程度って言われたけどなんとかなってるわ
最初は一月半入院したが
37: 2018/09/19(水) 21:34:10.138 ID:wUfQ/K33M
>>34
そのまま寛解維持できるといいね
39: 2018/09/19(水) 21:34:37.976
虚血性の大腸炎なら一時期クセになってたわ
同じ痛みかどうかは分からないけどあの痛みが頻繁に来るとか耐えられない
45: 2018/09/19(水) 21:36:58.313 ID:wUfQ/K33M
>>39
それは良く知らんけどお腹は痛い
つらい
41: 2018/09/19(水) 21:35:15.563
一年くらい前に血便治ったけど一日に5回くらいトイレ行ってるわ
だいたい下痢
51: 2018/09/19(水) 21:38:57.902 ID:wUfQ/K33M
>>41
それは大丈夫なんだろうか?
病気言った方が良いんじゃない?
54: 2018/09/19(水) 21:42:05.617
>>51
病院行ってカメラ入れたら疑いはあるけどはっきりしないからまた出血したら来てと言われたな
心配なら定期的にファイバースコープしにきてって言われた
47: 2018/09/19(水) 21:37:13.610
予兆とかあった?
53: 2018/09/19(水) 21:40:29.026 ID:wUfQ/K33M
>>47
自分の場合はお腹が慢性的に痛いのが数か月続いた
最初は過敏性腸症候群と診断されてた
50: 2018/09/19(水) 21:38:12.981
同じく大腸炎3年目、全大腸型、ペンタサでのらりくらりやってるわ
57: 2018/09/19(水) 21:44:57.326 ID:wUfQ/K33M
>>50
大変だろうけど自分からしたらペンタサだけで維持できる人ほんと羨ましいわ
アサコール、ロイケリン、ステロイド、タクロリムス、レミケード、白血球療法、ゼルヤンツ、治験、全部やったけどだめだった
63: 2018/09/19(水) 21:48:44.881
人工校門はキツい
65: 2018/09/19(水) 21:51:48.062 ID:wUfQ/K33M
>>63
経験者?
めんどくさいらしいけどいつかは取れると信じて頑張るわ
69: 2018/09/19(水) 21:54:27.856
なんかつらすぎる
ここ数年で急になったの?
俺は子供の頃からお腹ピーピー体質だから怖い

女性で潰瘍性大腸炎の人とクローン病の人が知り合いでいるけど
二人とも子供は諦めてる
73: 2018/09/19(水) 21:58:16.047 ID:wUfQ/K33M
>>69
ほんとつらいよ…
3年前に急になった
しかも大学受験真っ最中よ
そっからまともに勉強も出来ず受験当日も入院してた
今はトイレと部屋を往復するだけのニート
大腸取って経過がよければまた受験勉強だな
71: 2018/09/19(水) 21:56:04.786
妹が全腸型?のそれだわ
薬とエレンタール必ず飲んで無茶な食事せずにいたら今寛解状態だ
75: 2018/09/19(水) 22:00:03.697 ID:wUfQ/K33M
>>71
それは良かった
72: 2018/09/19(水) 21:57:04.566
がんばれよ
75: 2018/09/19(水) 22:00:03.697 ID:wUfQ/K33M
>>72
ありがとう、がんばる
76: 2018/09/19(水) 22:01:01.471
まだUCで全摘しないとダメな人いるんだな
楽になれるといいな
77: 2018/09/19(水) 22:01:05.928
クローン病ぼく、震える
80: 2018/09/19(水) 22:03:43.552
>>77
クローンは食事制限がありまくりで可哀想すぎる
潰瘍性大腸炎の比じゃない
81: 2018/09/19(水) 22:04:06.094 ID:wUfQ/K33M
>>77
クローン病は潰瘍性大腸炎より大変らしいな
お大事に
82: 2018/09/19(水) 22:07:46.720
今んとこ命に関わりはせんの?
83: 2018/09/19(水) 22:09:46.003 ID:wUfQ/K33M
>>82
まあ今のところは
手術が失敗したら命に関わるかもしれないけど
84: 2018/09/19(水) 22:10:45.370
ご自愛下さい
68: 2018/09/19(水) 21:53:48.532
俺も去年の年末に発症して20日くらい入院したから明日は我が身だわ

辛いこともあるだろうが幸運を祈るよ


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